O que o tempo apaga, o coração guarda

Passar a não ser mais reconhecido por um ente querido é uma situação que ninguém espera passar — parece uma realidade quase utópica, de algo que acontece apenas com o outro. No entanto, essa é a realidade de quase duas milhões de famílias brasileiras que encontram em seus dias a dor de falar “pai, sou eu” na tentativa de resgatar uma breve lembrança.

A primeira vez que se é esquecido por um familiar deixa uma marca no peito, carregando uma dor que, apesar de acostumar e aprender a conviver, nunca será completamente cicatrizada. Denise de Cassia Benetton, professora aposentada de 55 anos, sente na pele como é ter um pai com a Doença de Alzheimer. “A primeira vez que meu pai não me reconheceu foi assustadora, porque eu sabia que naquele momento ele estava se desconectando. Senti uma tristeza profunda”, desabafa.

Doenças como Alzheimer e demência sofrem com estigmas que impactam diretamente na busca por diagnóstico e tratamento, influenciando a qualidade de vida daqueles que convivem com a condição e de quem vive ao redor. Segundo dados do Ministério da Saúde, 1,8 milhão de pessoas com 60 anos ou mais convivem com algum tipo de demência no Brasil, e a projeção é que, até 2050, esse número ultrapasse 5 milhões.

Demência não é uma doença única, mas um conjunto de síndromes caracterizadas por declínio cognitivo progressivo que interfere na vida diária. O Alzheimer é a causa mais comum e conhecida, respondendo por cerca de 60% a 70% dos casos, de acordo com pesquisa realizada pela Organização Mundial da Saúde (OMS). No entanto, existem diversas outras formas importantes que não devem ser ignoradas.

O neurologista Dr. Alberto Costa explica que a perda cognitiva existe mesmo em pessoas saudáveis e que o envelhecimento cerebral realmente carrega consigo algumas mudanças graduais após os 60 anos — no entanto, essas mudanças são diferentes de doenças neurodegenerativas.

Em uma pessoa saudável, o funcionamento cerebral mais comumente afetado envolve sintomas relacionados à memória, sendo a memória episódica a mais afetada, caracterizada por dificuldade de lembrar nomes rapidamente e recuperar informações “na ponta da língua”, de acordo com Costa. “Existe um declínio cognitivo leve relacionado à idade, chamado de ‘cognitive aging’ ou envelhecimento cognitivo fisiológico. É comum haver menor rapidez mental, mais esforço para memorizar e maior necessidade de repetição, mas a autonomia funcional permanece preservada, com o paciente permanecendo capaz de trabalhar, aprender, tomar decisões e manter vida social independente”, afirma o neurologista.

O fato de existir um declínio cognitivo não torna, no entanto, pessoas idosas incapazes, e essa ideia é, na realidade, repleta de preconceitos e idadismo mascarados. “O vocabulário, conhecimento acumulado, linguagem básica, a memória semântica e inteligência permanecem inalterados. Muitos idosos saudáveis continuam intelectualmente muito competentes”, conclui Alberto Costa. Existe um estigma que ronda a sociedade e trata a velhice como uma fase de declínio e dependência, e muito disso origina-se desse envelhecimento cognitivo natural que não é visto com bons olhos pelas pessoas em geral, pois, socialmente, não é aceita a ideia de que o cérebro envelheça e funcione mais lentamente.

Rosalia Matera de Angelis Alves, médica geriatra e professora da Faculdade de Medicina da PUC-Campinas, comenta sobre como o esquecimento faz parte do processo de envelhecimento natural do ser humano. “Quando a pessoa idosa e um adulto mais jovem são expostas a uma lista de palavras pelo mesmo tempo, a pessoa idosa lembra um número menor de palavras. Mas, se você dá um tempo maior para ela, ela lembra mais palavras do que quando recebe menos tempo. Isso quer dizer que existe uma velocidade de processamento da informação que é um pouco mais lentificada no paciente idoso, e ela precisa de um tempo maior para recuperar algumas informações”, exemplifica.

Existe uma linha tênue entre o esquecimento comum devido ao envelhecimento das funções neurais e o esquecimento derivado de doenças neurodegenerativas. O neurologista explica que não é considerado envelhecimento normal quando a pessoa idosa esquece eventos importantes repetidamente, perde-se em lugares familiares, não reconhece pessoas próximas e do seu cotidiano, mostra dificuldade progressiva de lidar com dinheiro, seus remédios ou com a rotina e exibe mudanças importantes de personalidade. “Esses achados podem indicar a presença de comprometimento cognitivo leve, demência, depressão, doenças vasculares cerebrais, distúrbios do sono e efeitos múltiplos de medicamentos que idosos costumam fazer uso habitual”, pontua.

No entanto, o esquecimento benigno da velhice e o início de uma doença neurológica possuem uma linha que nem sempre é nítida no dia a dia. De acordo com Costa, o principal critério não é “esquecer coisas”, e sim o impacto funcional e o padrão de sintomas. Segundo o especialista, é comum surgirem queixas de dificuldade com nomes, entrar em cômodos e esquecer o motivo por alguns segundos, demorar mais para aprender algo novo, perder objetos ocasionalmente e passar a precisar de listas e agenda com mais frequência. Porém, apesar desses fatores, afirma que “o paciente continua independente, administra seu dinheiro, remédios e rotina normalmente, reconhece o erro e melhora. O cérebro envelhece mais lentamente, mas mantém a estrutura geral da vida cotidiana”.

Sônia Maria Cordeiro Natale, de 73 anos, não sofre de nenhuma doença neurodegenerativa, mas, mesmo assim, encontrou nas listas um suporte e afirma que é uma das coisas que mais gosta no dia a dia. “Se eu tenho muita coisa para fazer, tem o meu papelzinho comigo que eu vou riscando”, conta a professora aposentada. “Eu marco para não esquecer e porque me sinto realizada de riscar as tarefas. Ontem mesmo, eu comprei morango para levar para os meus netos. Deixei na geladeira e coloquei um papelzinho escrito ‘pegar morango na geladeira’. Faço isso porque sei que pode escapar algumas coisas, então eu marco tudo”, exemplifica.

Alguns tipos de esquecimentos, porém, são considerados “sinais de alerta” para o médico, pois podem indicar algo além do esquecimento normal, sobretudo se o paciente não consegue recuperar a informação, não percebe o problema e os sintomas passam a interferir na vida diária. “Esquecer fatos muito recentes repetidamente, perder-se em lugares conhecidos — como não conseguir percorrer caminhos habituais ou se perder dentro de sua própria casa —, mostrar esquecimento acompanhado de mudança de comportamento, como confusão, agressividade, apatia ou paranoia, exibir problemas de linguagem, trocando palavras de forma incomum e não conseguindo nomear objetos simples, e não reconhecer pessoas próximas são sintomas que indicam uma possível doença”, exemplifica Costa.

Denise conta que começou a perceber que algo estava errado com seu pai, Luiz Benetton, hoje com 84 anos, ao observar alguns sintomas semelhantes aos descritos pelo especialista, o que a levou a buscar um diagnóstico. “Meu pai começou a confundir os dias da semana, não reconhecer a própria casa, urinar em qualquer lugar ou na roupa”, relata.

O neurologista ressalta, ainda, que os sintomas podem oferecer sérios riscos ao paciente, inclusive para a sua segurança. Um dos sintomas destacados pelo profissional que mais afeta a proteção da pessoa idosa foi a dificuldade do paciente para realizar tarefas familiares e habituais. “O paciente esquece como usar o fogão e deixa panelas no fogo, não consegue pagar contas simples ou operar algo que fazia há anos, toma seus medicamentos duplicados, tem dificuldade para organizar pensamentos, entre outros fatores que comprometem a autonomia e começam a afetar o trabalho, finanças, higiene, alimentação ou segurança. Esses sintomas devem alertar para a presença de uma doença degenerativa ou um esquecimento não relacionado ao envelhecimento normal”, alerta.

Embora idade e genética tenham um papel importante na Doença de Alzheimer, Dr. Alberto Costa afirma que vários fatores de risco são potencialmente modificáveis — ou seja, que hábitos e condições podem ser tratados ou evitados para reduzir o risco ou adiar o aparecimento da doença. De acordo com o médico, os fatores mais associados à redução de risco envolvem saúde cardiovascular, atividade mental e estilo de vida.

A atividade cerebral depende fortemente de uma boa irrigação sanguínea, e muitos fatores ligados ao coração também aumentam o risco de demência, segundo Costa. Entre eles estão hipertensão arterial — especialmente na meia-idade —, diabetes tipo 2, colesterol elevado, obesidade, sedentarismo, tabagismo e apneia do sono não tratada. O especialista afirma que controlar pressão arterial, glicemia, colesterol e peso parece reduzir o risco cognitivo ao longo do tempo.

Alberto Costa destaca que o cérebro envelhece muito melhor quando saúde física, mental, social e cardiovascular são cuidadas ao longo da vida. “A neurociência atual mostra de forma bastante consistente que o envelhecimento cerebral não depende apenas da genética. O cérebro mantém plasticidade ao longo da vida, e vários hábitos influenciam”, afirma o especialista.

Dentre os hábitos indicados para reduzir os riscos da Doença de Alzheimer ou adiar o seu aparecimento, Costa prioriza cinco deles: exercício físico, alimentação, vida social e saúde mental, estímulo cognitivo e audição.

Doenças neurodegenerativas precisam de uma grande atenção relacionada à saúde mental. Segundo o especialista, elas podem se parecer muito com depressão e facilmente serem confundidas, especialmente em idosos, além do fato de que diversas doenças neurológicas afetam a memória, motivação, atenção, velocidade mental e comportamento, criando grande sobreposição clínica. Costa explica, ainda, que existem dois fenômenos importantes: depressão causando sintomas cognitivos (pseudodemência depressiva) e demência inicial sendo interpretada como depressão.

“Uma depressão pode produzir sintomas cognitivos intensos que imitam demência”, explica o neurologista. “Os sintomas podem incluir amnésia, dificuldade de atenção e concentração, lentidão mental, desorganização do pensamento, dificuldade de tomada de decisão, sensação de mente vazia, tristeza, melancolia, anedonia e apatia”, afirma. O profissional atesta, também, que os pacientes com pseudodemência frequentemente reclamam muito da memória e percebem claramente as falhas, demonstrando sofrimento intenso e oscilação conforme humor e energia.

A fronteira entre quadros degenerativos e psiquiátricos nem sempre é clara, como explica o médico: “Hoje sabe-se que a depressão pode ser fator de risco para demência e também pode ser sintoma precoce de neurodegeneração; em muitos pacientes as alterações de humor aparecem antes da demência, principalmente na Doença de Alzheimer, Frontotemporal e corpos de Lewy”, conta.

Segundo Costa, a Doença Frontotemporal é uma das condições mais confundidas com doença psiquiátrica. “No início podem aparecer apatia, perda de iniciativa, isolamento, mudanças de personalidade, impulsividade, comportamento inadequado com desinibição e hipersexualidade. Muitos pacientes recebem inicialmente diagnósticos como depressão, transtorno bipolar, burnout ou crise de meia-idade”, explica.

A perda de memória não é uma parte normal e inevitável do envelhecimento, e demência não significa simplesmente “ficar velho”.

— Dr. Alberto Costa, neurologista

Alterações cognitivas persistentes e progressivas nunca devem ser banalizadas como “coisa da idade”. O neurologista afirma haver uma diferença enorme entre o envelhecimento cognitivo normal, a presença de problemas e condições clínicas tratáveis e as doenças neurodegenerativas. “Muitos pacientes demoram anos para procurar ajuda porque acreditam que seus sintomas fazem parte da idade, que todo idoso fica assim e é normal esquecer. Tais comportamentos atrasam o diagnóstico, o tratamento, o planejamento, o suporte familiar e intervenções que realmente ajudam”, afirma.

Denise conta que o diagnóstico de seu pai foi tardio, o que fez com que a doença avançasse depressa. “No caso do meu pai, os sintomas vieram muito rápido e quase simultaneamente. No estágio no qual ele se encontra hoje, em cuidados paliativos, não existem momentos de alegria dos quais ele participa”, desabafa. “Mas tentamos sempre estar presentes no dia a dia para que ele sinta que estamos ali por ele. É muito difícil voltar à alegria de antes”, conclui.

Saber que quem você ama está indo embora aos poucos é uma das piores partes, de acordo com Denise. “Para mim, o mais difícil é o que ele esqueceu. A gente sabia que o esquecimento fazia parte do quadro de Alzheimer, então era inevitável que em algum momento iria acontecer”, reflete sobre a primeira vez que seu pai não a reconheceu. “Fiquei muito triste quando ele esqueceu das pessoas, mas não mudou o afeto que sentíamos por ele. Acho que passamos até a tratá-lo mais carinhosamente, afinal de contas, à medida que os sintomas avançavam, o grau de dependência e cuidados aumentava.”

A professora ressalta como, apesar da falha na memória, o amor prevalece, pois existem coisas que, de fato, nada no mundo pode mudar. A memória pode esmaecer com o tempo, mas os sentimentos prevalecem, ainda que escondidos e difíceis de acessar. “O afeto dele conosco não mudou. Ele sempre foi afetuoso com as pessoas do seu convívio, e não mudou nada em relação a isso. Hoje em dia meu pai não se comunica mais verbalmente, porém, em alguns momentos, ele pisca profundamente como forma de comunicar-se, apesar de não ser em todas as ocasiões. Nesses momentos, parece que ele está respondendo e nos reconhecendo”, completa.

Doenças neurodegenerativas existem e, apesar dos tratamentos e precauções, não há uma fórmula mágica que anule as possibilidades de elas aparecerem. No entanto, é sempre importante lembrar que, por trás de cada pessoa que apresenta esquecimentos e acaba entrando em um estado paliativo, existe um ser humano, com histórias, afetos, sentimentos, essência. Essas pessoas podem ter sido afetadas pelo esquecimento, mas não devem ser esquecidas. É necessário que aqueles que estão em volta prezem por manter a memória viva — por si e pelo outro.

Toda pessoa é feita da junção de seus momentos, memórias e da companhia de quem está à sua volta. É isso que torna cada indivíduo único. Mas, para construir isso, é necessário viver o presente da forma mais intensa possível. “O que vem na minha mente é que as pessoas devem aproveitar ao máximo a vivência com seus entes queridos, porque não sabemos como será o dia de amanhã. Eu sinto muita falta do meu pai, do jeito que ele era, participando dos momentos importantes das nossas vidas. Eu sinto tristeza quando penso na doença e em como ele está hoje”, finaliza Denise.